S’estima que existeixen gairebé 7.000 malalties rares o poc freqüents en el món. Segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), aquest tipus de malalties afecten el 7% de la població mundial.
Quant a Espanya, segons l’Estudi sobre Necessitats Sociosanitàries de les persones amb Malalties Rares (ENSERIo), el nombre de persones amb aquesta mena de malalties oscil·la entre 780.000 i 840.000, la qual cosa representa un 1,8% de la població espanyola.
La identificació adequada d’aquestes malalties continua suposant un gran repte per a metges, investigadors i Sistemes de Salut Pública.
Per a Ruth Cuscó, directora gerent de ASHO, “és fonamental comprendre i recopilar dades sobre cada malaltia rara i codificar-la correctament per al benefici del pacient, ja que la informació obtinguda mitjançant la codificació també resultaria útil quant a la recerca clínica d’aquestes malalties”.
En aquest sentit, la codificació sanitària pot facilitar l’assignació d’un codi individual a una malaltia determinada perquè es reconegui de manera senzilla i eficaç en un sistema d’informació sanitària i així millorar la presa de decisions per al tractament, recerca i gestió sanitària del pacient.
ASHO ha estat notícia per aquest tema en:
