Se estima que existen casi 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes en el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), este tipo de enfermedades afectan al 7% de la población mundial.
En cuanto a España, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERIo), el número de personas con este tipo de enfermedades oscila entre 780.000 y 840.000, lo que representa un 1,8% de la población española.
La identificación adecuada de estas enfermedades continúa suponiendo un gran reto para médicos, investigadores y Sistemas de Salud Pública.
Para Ruth Cuscó, directora gerente de ASHO, “es fundamental comprender y recopilar datos sobre cada enfermedad rara y codificarla correctamente para el beneficio del paciente, ya que la información obtenida mediante la codificación también resultaría útil en cuanto a la investigación clínica de estas enfermedades”.
En este sentido, la codificación sanitaria puede facilitar la asignación de un código individual a una enfermedad determinada para que se reconozca de forma sencilla y eficaz en un sistema de información sanitaria y así mejorar la toma de decisiones para el tratamiento, investigación y gestión sanitaria del paciente.
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